Wist je dat minister Edith Schippers ons in 2019 online wil hebben als het gaat om onze gezondheid? Dat vraagt wat van ons als zorgconsumenten en zeker ook van de aanbieders van online gezondheids(zorg)informatie. Hoog tijd dus voor een gesprek met Julia van Weert, hoogleraar Gezondheidscommunicatie aan de Universiteit van Amsterdam (UvA). Met haar onderzoeksgroep verdiept zij zich in de vraag aan welke eisen effectieve online gezondheidsinformatie moet voldoen. Ook met het oog op risicogroepen zoals lager opgeleide mensen, ouderen en migranten.

 

Uit eigen ervaring

Julia van Weert communiceerde als ergotherapeut elke dag met haar patiënten over hun gezondheid. Pas toen zij zelf in het ziekenhuis werd opgenomen, merkte zij hoe belangrijk goede communicatie is. Niet alleen tussen zorgverlener en patiënt, maar ook tussen zorgverleners onderling. Zij studeerde naast haar baan sociologie en besloot haar thesis te wijden aan (mis)communicatie in de zorg. De liefde voor het communicatievak en het onderzoek was geboren!

 

Verbindingen leggen

"Bij communicatie in de zorg denk je vaak aan het consult in de spreekkamer: de interpersoonlijke communicatie tussen arts en patiënt. Dat was ook mijn aandachtsveld, toen ik na mijn studie aan de slag ging bij het NIVEL, het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg. Dit instituut heeft een lange traditie als het gaat om het analyseren van de communicatie in de spreekkamer. Ik geloof dat er wel 15.000 video’s in het archief liggen. Ik heb veel van dergelijke analyses gedaan.”

 

 Ik vond het een uitdaging om die twee werelden, die van de interpersoonlijke communicatie en de gemedieerde  communicatie te verbinden.

 

"Toen ik overstapte naar de afdeling Communicatiewetenschap van de UvA, bleek daar de focus te liggen op mediagebruik: folders, websites, TV; het gesprek leek minder belangrijk. Ik vond het een uitdaging om die twee werelden, die van de interpersoonlijke communicatie en de gemedieerde communicatie (communicatie door middel van media) te verbinden. Immers, ik zie in de praktijk ook dat die twee steeds meer door elkaar lopen. Gemedieerde communicatie wordt persoonlijker, denk aan Facebook en aan de chatfunctie van websites. En in de spreekkamer zie ik steeds meer media zoals apps en websites.”

 

Toenemende kenniskloof

“De ontwikkelingen in de online communicatie gaan razend snel, ook omdat er op technisch gebied zoveel mogelijk is. Er zijn veel toepassingen in de zorg. Maar ik zie in diezelfde zorg ook risicogroepen zoals lager opgeleide mensen, ouderen, mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en migranten, dat roept bij mij vragen op. Veel nieuwe technologieën worden vanuit commercieel oogpunt ontwikkeld voor een algemeen publiek, en niet specifiek voor risicogroepen. Profiteren deze groepen dan wel voldoende van de kennis op online media? De uitdaging voor onze onderzoeksgroep is om er aan bij te dragen dat ook risicogroepen optimaal gebruik kunnen maken van online gezondheidsinformatie.”

 

Kennisontwikkeling en co-creatie

Van Weert is duidelijk over de stappen die nodig zijn voor de ontwikkeling van effectieve online gezondheidsinformatie. Die stappen zet je volgens haar overigens niet alleen als het gaat om risicogroepen, ze gelden eigenlijk voor alle doelgroepen. “Als je wilt dat (risico)groepen baat hebben bij online gezondheidsinformatie, dan zijn er een paar dingen die je moet doen.

  • Verdiep je goed in de bestaande kennis over de doelgroep en hun mediagebruik. Als die kennis er niet is, dan is het zaak die te (laten)ontwikkelen
  • Pas die kennis toe in het ontwikkelingsproces.
  • Doorloop het ontwikkelingsproces samen met de mensen om wie het gaat: de patiënten en de zorgverleners; co-creatie dus.
  • Test steeds of je nog op de goede weg bent.“

Van Weert en haar onderzoeksgroep volgden deze werkwijze bij de ontwikkeling van Wijzerbijkanker.nl, een website voor 70-plussers met darmkanker en hun naasten. De website is bedoeld voor gebruik in ziekenhuizen en stelt patiënten en hun naasten in staat die informatie te vinden die in hun specifieke situatie van belang is. Daarnaast helpt de website hen zich beter voor te bereiden op het consult door hen te ondersteunen bij het formuleren van vragen voor de arts of verpleegkundige. Onderzoek laat zien dat – wanneer mensen van te voren vragen bedenken en ze ook stellen tijdens het consult - het gesprek effectiever verloopt. Patiënten doen actiever mee, herinneren zich meer en zijn ook minder angstig (Brandes, K. e a, 2015).

 

Literatuuronderzoek

Om de benodigde kennis boven tafel te krijgen, werkten verschillende onderzoekers samen. Zo deed promovenda Sifra Bolle literatuuronderzoek naar de effectiviteit, inhoud en vormgeving van websites voor ouderen (Bolle e.a., 2015a; Bolle, e.a., 2015b). Van Weert: “Uit dit onderzoek bleek dat er wel richtlijnen zijn, maar dat die zich beperken tot zaken als de grootte van het lettertype. We vonden eigenlijk niets over hoe je informatie het beste kunt presenteren aan ouderen. Waar moet wat staan? Wat is de rol van video’s of illustraties?”

 

Patiënten die meer tevreden zijn, zijn ook meer gemotiveerd om de informatie te gebruiken en te onthouden.

 

Nadine Bol verdiepte zich in de toegevoegde waarde van video’s, illustraties en animaties. Zij vond onder andere dat video’s met een informele informatiestijl zorgen voor een hogere tevredenheid en het beter onthouden van de informatie (Bol e.a., 2015a). Ook het gebruik van illustraties werkt, vooral bij het vergroten van de tevredenheid. Patiënten die meer tevreden zijn, zijn ook meer gemotiveerd om de informatie te gebruiken en te onthouden (Bol, e.a., 2014). Promovenda Corine Meppelink, tenslotte, vond dat het het gebruik van animaties bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, een effectieve strategie is (Meppelink e.a., 2015).

 

Experimenten

Daarnaast deden de onderzoekers experimenten om erachter te komen hoe online informatie het beste gepresenteerd kan worden aan ouderen. Onderdeel daarvan was een eye-tracking study waarbij gemeten werd welke onderdelen van een website de meeste aandacht kregen (Bol e.a. 2015b; Meppelink & Bol, 2015). 

Van Weert: “Ook lieten we oudere kankerpatiënten en hun naasten een aantal bestaande websites zien. Via de think aloud methodiek verzamelden we informatie over wat wel en niet werkte in die sites. We gaven bijvoorbeeld de opdracht ‘Zoek op deze site wat de bijwerkingen zijn van deze behandeling’ en observeerden dan wat er gebeurde. Tot slot vroegen we hen alles wat je maar kunt bedenken over het design van een website. Welke kleuren ze mooi vinden, welke informatie ze graag willen vinden enzovoort.”

 

Opvallende zaken uit het onderzoek

“Er is een aantal zaken dat ons vooral opviel. Allereerst zagen we dat onze doelgroep een websitetekst anders leest dan andere, vaak jongere gebruikers. Onze doelgroep begon in het midden van de pagina te lezen en las vervolgens alles van A-Z. Ze maakte geen onderscheid in hoofd- en bijzaken. Dat komt overeen met wat we weten over de achteruitgang in cognitie bij oudere mensen. Het maken van een onderscheid in relevante en irrelevante zaken is een van de dingen die gemiddeld genomen achteruit gaat bij het ouder worden. Dat is overigens een gemiddelde, het geldt dus niet voor iedereen (Bolle e.a. in review)."

 

Onze doelgroep overschatte zich als het gaat om het kunnen vinden van informatie op een site.

 

"Daarnaast viel het ons op dat de eerste reactie van de meeste mensen bij een opdracht was: ‘Oh, dat is makkelijk. Dat kan ik zo vinden.’ En vervolgens hadden veel ouderen toch moeite om de gevraagde informatie te vinden. Onze doelgroep overschatte zich als het gaat om het kunnen vinden van informatie op een site.

Dat bracht ons bij het derde punt: het belang van tailoring (maatwerk): alleen die informatie aanbieden die op dat moment, in die situatie voor de patiënt van toepassing is en die hij ook weten wil. Dus geen informatie over onderzoeken of behandelingen die je toch niet krijgt. Tailoring is eigenlijk voor iedereen belangrijk, maar we denken dat het voor oudere mensen net iets belangrijker is.“

 

De vertaling in de website

De resultaten van het onderzoek werden gebruikt bij het ontwikkelen van de site Wijzerbijkanker.nl. Van Weert: “Om mensen te helpen zich voor te bereiden op het consult, maakten we zogenaamde Question Promp Lists, lijsten met vragen die patiënten aan hun arts kunnen stellen. Met behulp van de knop ‘Voorbereiden' kunnen patiënten hun eigen vragen hieruit selecteren.

Verder staat de belangrijkste informatie midden op de pagina. De tekst is kort en wie meer wil lezen, klikt verder. Om het vinden van informatie makkelijk te maken, gebruiken we maar één laag. En onder aan de tekst staat een duidelijk balkje: ‘Terug’.  Afhankelijk van het onderwerp plaatsten we ook korte video’s met ervaringsverhalen van patiënten en korte animaties, bijvoorbeeld over de operatie.

 

Veel mensen zijn angstig en onzeker als zij pas gehoord hebben dat zij kanker hebben. Dat belemmert het onthouden van informatie.

 

Een laatste hulpmiddel op de site is de knop ‘Terugluisteren consulten’. In overleg met de arts kan het consult worden opgenomen. Veel mensen zijn angstig en onzeker als zij pas gehoord hebben dat zij kanker hebben. Dat belemmert het onthouden van informatie. Als het consult is opgenomen, kunnen patiënten en hun naasten op een later moment op de site inloggen en de opname terug luisteren.” 

 

Testen

Een testversie van Wijzerbijkanker.nl werd voorgelegd aan de mensen die bij de ontwikkeling betrokken waren. Daarna werden ruim 70 andere oudere kankerpatiënten en hun naasten ondervraagd over de verbeterde versie van de website met behulp van online vragenlijsten. De resultaten zijn bemoedigend. De meeste patiënten/naasten waren enthousiast en ook mensen met een lagere opleiding bleken goed uit de voeten te kunnen met de website.  Op dit moment loopt een onderzoek naar de effectiviteit van het gebruik van de website in diverse ziekenhuizen. 

 

Inbedding in de zorg

Wijzerbijkanker.nl is nog in ontwikkeling en de site is daarom nog niet publiek toegankelijk. Van Weert heeft echter wel ideeën over hoe de website het best ingebed kan worden in de zorg. Zij ziet het liefst dat de site een eigen plek krijgt in de behandeling van oudere kankerpatiënten in de ziekenhuizen. Dat kan bijvoorbeeld wanneer ziekenhuizen de site aanbieden via hun eigen patiëntenportals. Zorgverleners op hun beurt, kunnen de patiënten en hun naasten attenderen op het bestaan van de site en hen stimuleren de informatie op de site op te zoeken en zich voor te bereiden op consult. In het consult kunnen vragen besproken worden en de opgezochte informatie geduid en toegelicht. Op die manier is er nog meer sprake van tailoring en is de integratie van interpersoonlijke communicatie en gemedieerde communicatie een feit.

Van Weert ziet voor haar onderzoeksgroep een belangrijke taak weggelegd om kennis over de onderzoeksresultaten te verspreiden. Dat was een van de redenen om het Amsterdam Center for Health Communication (ACHC) op te richten.

Dan kan ook ingegaan worden op twee belangrijke barrières voor de implementatie. De eerste is de aarzeling van sommige zorgverleners om patiënten te stimuleren het internet te gebruiken. Van Weert: “Zorgverleners en ziekenhuizen zouden een veel actievere rol kunnen spelen bij het verwijzen van hun patiënten naar betrouwbare websites zoals Kanker.nl en Wijzerbijkanker.nl. Het feit dat websites zoals Wijzerbijkanker.nl ontwikkeld zijn met zorgverleners, patiënten en KWF Kankerbestrijding, zal hen hopelijk over de drempel helpen.”

Een tweede, veel gehoord, bezwaar is dat het gebruik van online media veel tijd kost. Van Weert: “Veel zorgverleners hebben het schrikbeeld van patiënten die met een armvol uitdraaien de spreekkamer inkomen en dat het gebruik van Question Prompt Lists tot langere consulten leidt. Er is onderzoek dat laat zien dat dit niet altijd klopt. De meeste patiënten begrijpen heel goed dat een consult niet te lang kan duren en dat ze alleen de hoofdpunten kunnen bespreken. Als zorgverleners openstaan voor het gebruik van Question Prompt Lists door patiënten en deze lijsten bevatten niet té veel vragen, hoeft het geen extra tijd te kosten. Doordat het consult efficiënter verloopt, kan het zelfs tijd besparen, en ook verhoogt het de patiëntparticipatie en daarmee de informatieverwerking.” (Brandes e.a., 2015; van Weert e.a., 2011).

 

Wij zijn ook aan zet

Om het gebruik van de website op de werkvloer te stimuleren, zal het vooral aankomen op de inzet van zorgverleners, managers en andere functionarissen in het ziekenhuis zoals adviseurs (patiënten)communicatie en kwaliteitsfunctionarissen. En natuurlijk op de inzet van ons, zorgconsumenten. Als wij er niet naar vragen, zijn we zeker in 2019 niet online!

 

Gebruikte literatuur

Brandes, K., Linn, A.J., Butow, P, & Van Weert, J.C.M. (2015). The characteristics and effectiveness of Question Prompt List interventions in oncology: a systematic review of the literature. Psycho-Oncology, 24, 245-252. doi: 10.1002/pon.3637

Bol, N., Van Weert, J.C.M., De Haes, J.C.J.M., Loos, E.F., & Smets, E.M.A. (2015a). The effect of modality and narration style on recall of online health information: Results from an online experiment.Journal of Medical Internet Research, 17(4), e104. 

Bol, N., Van Weert, J.C.M., Bolle, S., Romano Bergstrom, J.C., Loos, E.F., & Smets, E.M.A. (2015b). How are online health-related messages processed? Using eye tracking to predict recall of information. Journal of Health Communication, 21, 387-396.

Bolle, S., Van Weert, J.C.M., De Haes, J.C.J.M., Loos, E.F., Smets, E.M.A. (2015a). Online health information tool effectiveness for older patients: A systematic review of the literature. Journal of Health Communication, 20, 1067-1083. 

Bolle, S., Van Weert, J. C. M., Smets, E. M. A., & Loos, E. F. (2015b). Lack of development and usability descriptions in evaluation reports on online health information tools for older patients. In J. Zhou & G. Salvendy (Eds.), Human aspects of IT for the aged population. Proceedings HCII 2015, Part II, LNCS 9194 (pp. 27-38). Switzerland: Springer International Publishing.

Bolle, S., Romijn, G., Smets, E.M.A., Kunneman, M., Loos, E.F., & Van Weert, J.C.M. Usability and perceived usefulness of online health information tools for older cancer patients: A think aloud study (in review).

Meppelink, C.S., Van Weert, J.C.M., Haven, C., & Smit, E.G. (2015). The effectiveness of health animations in audiences with different health literacy levels: An experimental study. Journal of Medical Internet Research, 17(1), e11. 

Meppelink, C.S., & Bol, N. (2015). Exploring the role of health literacy on attention to and recall of text-illustrated health information: An eye-tracking study. Computers in Human Behavior,48, 87–93.

Van Weert, J.C.M., Jansen, J., Spreeuwenberg, P.M.M., Van Dulmen, S., & Bensing, J.M. (2011). Effects of communication skills training and a Question Prompt Sheet to improve communication with older cancer patients: A randomized controlled trial. Critical Reviews in Oncology/Hematology, 80(1), 145-159.